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关注罕见病,数据在途中

罕见病,指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”。

在自然界面前,动物是渺小的;在疾病面前,人类是渺小的。寻常百姓家,但凡有个发烧感冒有时都会不淡定,更何况患了这么罕见的疾病。在中国由于我们的人口基数庞大,实际上罕见病并不罕见。

目前,在罕见病领域仍有三大难题:

一是确诊难,这种十分罕见的病症,能见到的人并不多,真正确诊可能得几年甚至十几年,为此我国成立全国罕见病诊疗协作网,加强中国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

二是药品难,有些疾病一旦确诊,有药可用即是幸运,多数都是无药可治。

三是药品贵,这种疾病的药物往往价格昂贵,有些病一年即可花费百万元。

现在我国加大扶持罕见病力度,社会也对罕见病的关注有了提升。近年来我国引入谈判准入机制,并将部分罕见病的药品纳入医保目录,例如:重组人干扰素β-1b(多发性硬化)、重组人凝血因子Ⅶa(血友病)等,罕见病药品进入优先审评审批、减少进口罕见病药品增值税等多项措施。不难看出我国对于罕见病出台了一系列利好政策,进一步改善罕见病的诊疗现状。

艾美达做为医药行业的一员,为罕见病事业略尽绵力,让更多的人关注罕见病、了解罕见病。

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