为进一步推动罕见病防治工作的发展，促进海内外罕见病领域从业者的沟通与交流，共同探究适合中国的罕见病防治方案，由中国罕见病联盟主办，艾美达承办的中国罕见病大会至今已成功举办3届，国家卫生健康委主任马晓伟、国家卫生健康委员会副主任王贺胜，国家工业和信息化部副部长王江平、北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士、十三届全国人大教科文卫委员会副主任委员、中国医院协会会长刘谦等出席大会。
